願いは「弱い立場中心の世の中に」   【追記】

 先日の京都の交通事故の件で、今日の夕方TBSの報道特集の中で「てんかん」について詳しく報道されました。

 ・今患者が日本に100万人ぐらいいるらしいこと(12人に一人の割合)。
 ・その8割は治療により改善できる可能性があること。
 ・脳卒中や事故などで脳にダメージが出ることで、誰でもなりうる病気であること。
 ・発作が出ているときの状態を、本人は覚えていないこと。
 ・アメリカではお医者さんから警察に情報公開されていて、警察が運転可能な状態かを
  判定して、取り消しにしたり、一時的に停止する措置をしていること。
 ・その症状が人によってさまざまで、数日間の入院での検査をすればわかるけど、その
  検査機関や、専門の検査員が少ないこと。
 ・周囲の理解、本人の自覚、発作時の態勢の整備、患者にあった薬との出会いなどで、
  十分生活ができること。

  などなどでした。



 私の身体は病気ではなく【染色体が46本の人と違う】ということで、46本を中心として考えられているであろう世の中から「異常」と見られているように思うのですが、やはり健常者に近づくためには、自分に合った薬の種類や量の制御が必要だったものもあります。どうにもならないものも多くありますけど。
でも、理解のある環境にいれば、それほどストレスも感じずに仕事ができて、収入もあり生活できるということを考えるに、世の中での理解、がとても重要だと思わずにはいられません。

 では、どうすれば理解していただけるのでしょうか。

 やはり発信することだと思うのです。

 今日のTBSの報道などのように、正確に発信していただければ多くの人の誤解を解く事が可能だとは思います。事故直後の報道のようなTwitterのつぶやきのような発信はいただけませんけど。
また、当事者からの発信も必要なのかと思うのです。

 当事者が病気と闘う苦労、社会的なストレス、将来への不安、就職の問題。どれも私も経験しているものばかりです。ただ、どうしても社会的に誤解が多いと、知られたくない、ために発信できないということになります。ここが難しいところだと思うのです。

 知られたくないにさせたのは誤解だと思うのです。
 誤解を生んだことで、多くの人が間違った理解のもと、悲惨な運命をたどっている歴史がありますよね。ぜひ、正しい情報を得て、もっと当事者に歩み寄ってほしいと思います。
もし、将来的に健常者でもなりうる病気だとしたらなおさらです。将来罹ってしまったときのためにも、正しい情報を得て、前向きに捉えて生きていってほしいと思うのです。


 実は、今日は、今までのブログで「セクマイ(セクシャルマイノリティ)完全撤退宣言」をして、ここのブログを立ち上げましたが、その直後に、こういう報道を耳にしてこのような投稿ができることは、私にとっては意外でした。

 私が願っている「弱い立場中心の世の中に」にぴったりではありませんか。


【追記】
・なぜ「健常者」に近づく必要があるのか、「自分は自分」でいいのではないか。。。

 この社会が「健常者が力を出し切って働くこと」を前提とし、それが当たり前で、
 それを暗黙に求めて、その結果として報酬を与えているから、かと思うのです。

 私が「健常者」と同等になるのに、まず、何倍も頑張らなければなりません。
 そこに注がれる体力や精神力はとても大きいし、疲れも半端ないです。だから、
 休む時間も多くなり、その分の報酬が減る。
 でやっと与えられた報酬から、その犠牲となった身体の部分の保守のためのお金が
 大量に流れていく。ほとんど残らない月もあります。

 「健常者」たちは、それを実現できにくい人たちを時として「無能」扱いする。
 でも、「健常者」たちはいつでも「健常」でなくなる要素を抱えていて、気がつかない。
 そして「健常」でなくなったときに、お先真っ暗と勘違いして非常に落ち込むのです。
 で、それは、少なくとも私は既に経験しているし、立ち直ってもいる。
 一時的な落ち込み悩みは当たり前ですが、もし、それでも社会の役に立つ場があったら
 それが生きがいになっていくのです。

 そう思えるような世の中を「健常」でなくなってから考えるのではなく、今の仕組み
 として必要だと、思うのです。
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by WofNaka | 2012-04-21 22:02 | 日記 | Trackback | Comments(0)  

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