どうにもならないのではないか、という絶望感に苛まれる日々

 本態性振戦(ほんたいせいしんせん)という病名が今苦しんでいる症状の名前です。

 下に、Yahooのヘルスケアからの抜粋を載せておきますが、簡単に言うと「原因はよくわからないけれど震える」ということになりますか。
抜粋にも書かれていますけれど、私も10代(中学生)から震えています。
年々少しずつその症状が悪くなっていて、それでも数年前までは、ひどい時だけ日常生活に支障が出るという状態でした。

 例えば、食事の時に、お箸やスプーンに載せた食べ物を口に持ってくる前に落としてしまう。スープやコーヒーが入ったカップを持てない。キーボードを叩いているときに、打とうと思ったキーの隣のキーを叩いてしまう。字が書けない。などです。

 確か8月頃に神経内科を受診し、アルコールに似た名前の薬を処方していただきました。

 すぐに効果が現れ、少なくとも字が書けない、は解消したようでした。もう心も充実しました。全く字を書くことに心配することはありませんでした。これなら行ける、と思ったものでした。

 ところが。。。

 やはりダメなのです。

 ごく稀に、痒みが出ることがある旨の副作用が書かれていました。1000人に1人ぐらいの割合です。全身、特に上半身と柔らかい部分が痒くて仕様がないのです。虫刺されの様な感じではなく、むしろ肝機能障害の痒みのような、皮膚の中で痒いような、そんな症状で、夜眠れない日が出てきました。

 もう、飲めません。お医者さんに話して止めることに。 

 しかし、お医者さんは、すぐに次の薬を出してはくれませんでした。

 一週間で薬が切れたのがわかりました。今までの反動で、今までのひどい震えの状態が頻繁に起きるようになりました。今は、手足の筋肉に力が入りません。手足がつってしまうこむら返りが頻繁に起きます。もちろん、字も書けません。この字を書けない、ということが、就職活動中の大きな障害になっています。履歴書を手書きで指定されたらもういけません。拒否反応さえ起こしてしまいます。今は、何をするにも億劫になってきています。力が入らないので、気持ち的にも定まりません。

 そして実は、待ちに待った通院の日が明後日なのです。

 でも、どこまで期待できるのでしょうか。

 インターネットで調べていくと、次に処方されるであろう薬たちを知ることができます。でも、どれも、副作用で痒みとか書かれています。そして私は、1ヶ月以上の日々の服用で副作用が現れるのは確実なのです。しかも副作用に「震え」なんて書いてあります。震えを直したいのに副作用が震えって、どうしたらいいのでしょう。


 さて、原因なのですが。。。

 私が持っている染色体異常をはずせません。同じ当事者の中に、同じような震えで困っている人がおります。で、その方々のうちで、あることで解消した人がいます。ホルモン補充です。
恐らく、第二次性徴をせずにきた私は、いくら筋力トレーニングをしても無駄で、筋肉が付かない状態にあり、それが全身の震えに繋がっているのではないか、と思うのです。だから、本来やるべきことは男性ホルモンの補充だと思うのです。
が。これはもうできません。大変なのですよ。気が狂いそうになるほどに大変です。女性ホルモンの投与で解消した人もいますけれど、異性ホルモンの投与は法律の壁があります。性同一性障害と認められるか、自己責任で行うしかありません。
しかも、結局はどれも未知への挑戦なのです。

 もう、自分ではどうにもできないことなのですけれど、正直、良い方向に考えることさえできないでいるのです。


以下、Yahooヘルスケアから
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概説
 振戦は最も多い不随意運動で、相対する筋肉が律動的に収縮するために生じる規則的な「ふるえ」のことです。パーキンソン病では安静時に振戦が生じますが、本態性振戦では動作時や姿勢保持に際して振戦が出現します。遺伝性を示さないものが本態性振戦で、遺伝が明らかな場合は家族性あるいは遺伝性振戦と呼ばれています。老年期に発症する老人性振戦も、家族性振戦や本態性振戦と本質的には同じ部類に属すると考えられています。家族性振戦は、常染色体優性遺伝の形をとります。初発年齢は10歳代が最も多く、ついで35歳以降に2つ目のピークがあります。有病率は40歳以上に限ると10万人に415人と報告されています。男女差はありません。

症状
 振戦は、本来誰にでも生じる不随意運動です。非常に細かいふるえで、肉眼では観察できませんが、顕微鏡下の操作時などでは明らかに認められます。これは生理的振戦と呼ばれています。振動数は8~13Hzで、平均10Hzです。これに対して本態性振戦では振動数は4~8Hzvで、明らかに生理的振戦よりゆっくりとしたふるえです。ある一定の位置に姿勢を保持すると著しく増強するのが特徴的です。他の振戦と同様に緊張すると強くなり、また運動や疲労によっても悪化します。
 振戦は最初、上肢(手)に生じます。大部分では左右差がありませんが、一部で利き手に初発することもあります。上肢に次いで頭部のふるえが加わります。頭部では左右へのふるえと前後へのふるえが認められます。まれに頭部のふるえが手より先に生じることがあります。頭部のふるえも姿勢保持で増強し、頭を支えるとふるえは消失します。さらに顎(あご)、口唇、舌や喉頭にもふるえが生じることがあります。

診断
 本態性振戦では、飲酒によりふるえが軽減する特徴が認められています。下肢(足)のふるえは生じません。下肢のみに本態性振戦とよく似たふるえが生じることがあり、これを起立性振戦と呼んでいます。起立時にふるえが生じ、歩行中や座った時にはふるえは消失します。下肢に一定の緊張が加わった時だけふるえが生じる点は、本態性振戦で姿勢保持の際に振戦が増強される現象とよく似ています。
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by WofNaka | 2012-10-16 11:00 | 日記 | Trackback(1) | Comments(7)  

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Tracked from クラインフェルターな日々 at 2012-10-20 11:38
タイトル : 本態性振戦のその後
どうにもならないのではないか、という絶望感に苛まれる日々  もうひとつのブログで、その後を書いてしまったのですが、本来は、ここに書くべきものですので、リンクを貼っておきますね。... more
Commented by Takeshi at 2012-10-16 17:50 x
 聞いたことのない病名ですね。
 クラインフェルターだから、いろいろと病気を誘発しているのでしょうか?私も、病気の総合商社と呼ばれる様にいくらかの病気を抱えていますから。30歳になれば完治するであろうと言われたアトピー性皮膚炎も、未だ完治の道筋もないのが現状です。とにもかくにも、困ったものですね。
 今後、あと残り30年を生きるために、同じ性分化疾患患者として何に気を付けていけばいいものでしょうか?

 普通の人みたいに病気と闘うのが、周りの人と違うことですが。是非、人生の先輩としての貴方様にお伺いしたいものです。長くいきたくないって思うのが、私の中での心境の変化です。人生50年と歌った織田信長みたいに短命に、キレイに花を咲かして人生を終えたいものですが。それまでに、何か病気への誘発を避けるために必要なものがあれば教えてほしいものです。
Commented by WofNaka at 2012-10-16 18:07
そうですねぇ。

自分の身近にいるお年寄りにどんな症状がでているか、ってことなんではないですかね。

手が震える人がいる、杖を突かなければ歩けない人がいる、いつも酸素を吸っていないと生きられない人がいる、車椅子の人がいる、糖尿病で注射を打っている人がいる、毎日つらそうにあるいている人がいる。。。

なんでも有り得ることだと思います。それが幾つの年に自分に襲い掛かってくるか、とかいうことだと思いますよ。

で、もし、今できることとしたら、足りないものを補充しておくのかな。

あとは症状が出てしまったら、できるだけ悪化の速度を抑えるような治療を早くからする、とか。

ともかく、死に至るような病気というよりも、至らない症状がたくさん早い時期から出てくると思うのです。当然、46本の正常な方々と比べての話ですけど。きっとKSでのこの症状は、これで正解なのかもしれません。

人間、短く散ってなんて言ってもできないものです。任せるしかないと思うのです。
Commented by Takeshi at 2012-10-31 16:29 x
コメント頂いて。
少しばかり参考にします。
病気の総合商社である私は、必然的に病院にかかることになりますと。そうすれば、病気が早期発見で、なんか私の思いからかけ離れて長生きしそうで怖いですね。私は、あと30年生きれたらいいって。
でも、やはり、任せるしかないのでしょうね。
賑やかに花開いて、見事に散っていく様に生きたいですが、やはり理想論で終わりそうですね。
Commented by WofNaka at 2012-10-31 23:06
Takeshiさん こんにちは。

長生きしたくっても突然事故に遭ってしまうとか、短命でいいといいながら長寿ってことだってあるわけですから、あまり自分の行く先を決めない方がいいと思います。
きっと、この世の中で、神仏から見た自分のやることが無くなった(やり尽した)と判断されたときにその瞬間が来るとおもいますから。

その瞬間に「悔いがない」の心境であれば、それがいいと思います。でも、それは、何か大きなことを成し遂げる必要はなくって(もっとも成し遂げてもいいのですよ)、例えば、家族が朝出かけるときに喧嘩状態にない、とかでもいいと思うのです。もっと快く送り出せばよかった的な悔いみたいな。
そう考えると、日々の周囲との関係が良くなっているといいんではないか、とかね。

例えばそんな感じです。
Commented by tama at 2013-07-06 10:10 x
Takeshiさんアトピーの薬で漢方やりましたか?白虎加人参湯で15年間苦しんでいた私の娘が嘘みたいに綺麗になりました。
それで駄目でも、何か別の漢方を組み合わせて成功している医者が東北の方にいるとか昔聞きました。何とか治りますようにお祈りしています。それから私も勉強してみます。
心臓手術7回,胆嚢摘出1回、癌患者。病気になってよかったこと・・・・・
他人の痛みがわかるようになり、優しい気持ちをもてる様になっ他。私のようものでも。
Commented by tama at 2013-07-06 10:18 x
長生きしたくても・・・で始まるTakeshiさんへの文章Wofnakaさん素晴らしいですよ。・・・前から・・・そう感じていましたが人間性がいいんですね。見習おうっと。
Commented by WofNaka at 2013-07-06 10:42
tamaさん こんにちは。

tamaさんって、昔どっかでコメントを頂いていたでしょうか。ここかもしれないし、この前のブログかもしれないし。

胆嚢は私もありませんが、手術はみな結石がらみです。3回。
まぁ、たくさん経験すればそれなりに気がつくことは多いですが、それでもわからないことがまだまだありますよね。

その、わからないことがあることを知っていることが大事なのかもしれませんね。

なんだっけかな。。。
わからないことをわからないとわかっていることがわかっていること、だったけかな。

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